Torna il progetto “SCIENZA/ARTE&SOGNI/VOLERI” per sensiblizzare sul tema delle malattie rare

 Inaugurazione 28 febbraio 2023

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata Malattie Rare che ha come principale obiettivo l’equità, ovvero opportunità sociali, non discriminazione, istruzione e lavoro per le persone che vivono con una malattia rara.   In questa occasione è stata inaugurata la mostra  “SCIENZA/ARTE&SOGNI/VOLERI” all’Ospedale dell’Angelo di Mestre (Venezia), organizzata dall’associazione Rete Malattie Rare OdV www.retemalattierare.it e grazie alla disponibilità dell’azienda ULSS3 Serenissima diretta dal dott. Edgardo Contato.

 

Il progetto nasce nel 2019 dall’idea di Renza Barbon Galluppi, già presidente onorario di UNIAMO F.I.M.R. e socia attiva dell’associazione Rete Malattie Rare, e grazie alla collaborazione del maestro Gianmaria Potenza con le merlettaie della scuola “Settemani” di Venezia. La mostra, che vuole sensibilizzare sul tema delle malattie rare, mette a confronto, sotto forma di metafora, le fasi produttive del merletto veneziano/buranello ad ago con il processo organizzativo del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara.

 

L’opera del Maestro Gianmaria Potenza “Scultura trasparente n. 32″ (2018), incisione a mola su lastra di cristallo industriale 30×40 cm, è stata scelta e riprodotta in “merletto ad ago” dalle merlettaie della scuola amatoriale veneziana “Settemani”. La scultura e la sua trasformazione elaborata in merletto veneziano si presta a rappresentare la Rete Europea delle malattie rare, dove al centro è il paziente con la sua famiglia, mentre affianco è presente il sistema assistenziale socio-sanitario e, a seguire, la rete regionale/interregionale dei Centri di Eccellenza, collegata alla rete europea per i 24 gruppi di patologie rare.

 

Negli stessi spazi della mostra (al 1° piano zona ambulatori) è inoltre allestito uno stand  grazie al quale le persone interessate al tema delle malattie rare potranno attingere direttamente informazioni da apposito materiale informativo edito dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R aps alla quale l’associazione Rete Malattie Rare è federata e socia attiva fin dal 2004 quando si è costituita.

 

Foto: Matteo Danesin

 

Per saperne di più:

Renza Barbon Galluppi

Cell. 3489848038

renza.barbon@gmail.com